Pobyt w ośrodku rehabilitacyjno - edukacyjnym Rusinowice 06.03.2015 - 27.03.2015

Od 06.03.2015 do 27.03.2015 przebywałam z Julitką na oddziale rehabilitacji neurologicznej w Rusinowicach , ten pobyt pokazał jak bzdurnie funkcjonuje nasz polski nfz , choćby kwestia pobytu który zaczynał się w piątek a jakiekolwiek zajęcia dopiero w poniedziałek . Dla starszych dzieci nie jest to duży problem niestety moja 5 letnia Julitka miała z tym problem już po tygodniu było jej tęskno a co dopiero trzy .
Niestety w trakcie pobytu przyplątała się zarówno infekcja ucha , moim zdaniem po basenie gdyż w szatni panował poprostu chłód . A potem do tego doszła alergia wyjątkowo wcześnie w tym roku , cała sytuacja skończyła się podaniem antybiotyku oraz l/przeciwalergicznych , było ciężko bo malutka nie przespała ani jednej nocy , bo albo duszący kaszel ( dwa razy skończył się podaniem zastrzyku ) albo boli uszko , raz napad padaczkowy przez co sama chodziłam zmęczona i niewyspana . 

A teraz opowiem o zabiegach i terapiach dużo się mówi o Rusinowicach jedni mówią pozytywnie inni narzekają , postaram się dokładnie powolutku opisać co i jak co mi się podobało a co nie . 

Zabiegi 

  Termożele 

mają rozgrzewać ciałko przed rehabilitacją w naszym przypadku wporządku bo akurat po śniadanko Julitka miała 10 min ( bo tyle trwał zabieg ) mogła odpocząć i za chwilkę przechodziłyśmy na ćwiczenia . Ale nie w każdym przypadku tak to wygląda .

 Masaż nóg i twarzy 
Minus taki że zabiegów jest 10 a dni roboczych 15 . Oczywiście masaże są króciutkie 15 minut całość . Plus hmm może akurat pomoże .

 Lampa zielona 
Kolejny zabieg 10 minutowy , lampa ponoć uspokaja . Minus taki sam jak wyżej tylko w 10 dni .




Terapia zajęciowa 
Siadamy wszyscy w kółeczku najpierw śpiewamy potem troszkę zabawy kreatywnej takiej jak malowanie , rysowanie . Same plusy .
Raz terapia została zastąpiona dogoterapią wprawdzie grupową ale godzinną .
Innym razem zakładem bębniarskim też ciekawe zajęcia , a za trzecim razem przyjazdem grupy Śląsk dla małych dzieci to troszkę nudne ale potem można było się przebrać , więc to już takie dziecko jak Julitka zaciekawiło .

Grota solna 
Ze względu na stan zdrowia Julitki i chłód w tym miejscu byłyśmy tylko 4 bądź 5 razy po 30minut , a szkoda bo napewno by pomogło zarówno na problemy alergiczne jak również zabawa z solą mogła by służyć jako terapia ręki 

Hipoterapia 
Kolejny powód dla którego tutaj przyjechałam , malutkiej bardzo się podobało , spotkań z konikiem było 6 po 20 minut . Minusów nie widzimy 

Rehabilitacja ruchowa 
Sale są bardzo dobrze wyposażone można zrobić świetną terapie SI bo jest gdzie i czas to całe 30 min , a praktyce wyglądało tak , że niestety na sali sensorycznej Julisia była tylko 3 razy po całe 10 min . Plus jest taki , że ćwiczenia miałyśmy rano więc córa była chętniejsza do współpracy . Minus był taki , że to terapeutka kobieta , nie wiedzieć czemu córcia woli fizjoterapeutów płci męskiej , moim zdaniem to pewnie przez zaburzenia sensoryczne ( woli wszelkiem męskie szampony perfumy i zapachy )

 
 Sala doświadczenia świata 
Główny powód dla którego się tu udałyśmy , nie wszędzie takie sale są a szkoda . Salkę miałyśmy raz w tygodniu po 30 minut i był to naprawdę duży plus , wprawdzie musiałam się o tą terapie wykłucić bo córa jest tylko ,lekko upośledzona , ale powołałam się na cechy autystyczne plus podejrzenie ADHD które neurolog wpisał nam neurolog . 
Ale sala naprawdę świetna , widziałam zmianę zachowania u Julitki . 
 





Infoterapia 
10 minut pracy na komputerze , na plus bo można to potraktować jako mały odpoczynek i zabawę .


Logopedia 
W naszym przypadku ZA MAŁO miałyśmy aż dwa razy w ciągu całego pobytu po 30 minutach u dziecka z obniżonym napięciem w buźce oraz dyslalią to prawie nic .

Psycholog 
1 raz w tygodniu po 30 minut , zajęcia miałyśmy z ciocią Asią i ja byłam bardzo zadowolona z pracy psychologa szczególnie że byłam obecna na zajęciach .



Kwestia finansowa również na plus bo tylko 800 zł jednak bo dłuższym namyślę porównując ilość terapii w Rusinowicach a przykładowo w Michałkowie za ok 3500 tysiąca widzimy dużą różnice . Pozatym 800 zł płaci rodzic a dopłaca nfz duże pieniądze .

Mój wniosek jest taki , że Rusinowice to dobry ośrodek dla starszych dzieci już pełnoletnich gdzie tanim kosztem możemy zapewnić im terapie . W przypadku dzieci takich jak moja Julitka to idealne rozwiązanie na wakacje kiedy nie ma zajęć z wczesnego wspomagania oraz zajęć rewalidacyjnych .
 
 
 

14 luty co naprawdę dla nas znaczy

Chyba każdy z nas wie , że 14 lutego swoje święto obchodzą zakochani a nawet jeśli ktoś nie wie bardzo łatwo się tego domyśli wchodząc do pierwszego lepszego sklepu bo ledwo z półek sklepowych znikną choinki i fajerwerki pojawiają się serduszka , maskotki , czekoladki i inne przedmioty w słodkim czerwonym kolorze , które mają przypomnieć naszym ,,drugim ,, połówką o naszym uczuciu . Nie będę rozpisywać się na temat ów święta gdyż nie chcę w tym poście poruszać wątku samotnego macierzyństwa . 
Chciałam jednak skupić się nad innym faktem św. Walenty był nie tylko opiekunem zakochanych ale również OSÓB CIERPIĄCYCH NA EPILEPSJĘ . Moim zdaniem ciągle za mało mówi się na temat padaczki , zbyt mało uwagi poświęca się osobom chorym a najgorsze jest to że osoby , bez atakowe , traktuje się normalnie . To największy błąd jaki można popełnić bo żeby funkcjonować bez napadów trzeba codziennie po kilka razy w stałych porach przyjmować leki wcale nie obojętne dla organizmu , nie bez powodu badanie na zawartość kwasu walproinowego ( depakina przypadek mojej Julitki ) oznaczanie jest w badaniach toksykologicznych . Fakty są takie , że odkąd u mojej małej lekarza zdiagnozowali epi zaczełam inaczej spoglądać na świat i ludzi ... niestety na nie korzyść . I kiedy czasem słyszę ludzkie mądrości np że ataki padaczki można leczyć święconą wodą to zastanawiam się czy nie cofnełam się do XVII wieku .

Przypadkiem złożyło się , że świeżo po 14 lutym Juli miała kontrolną wizytę u neurologa jak się okazało nie obyło się bez podniesienia dawki leków . Zawsze jest to dla nas ciężki okres , pierwsze dni malutka była zmęczona i w miarę spokojna , jednak w okolicach weekendu zaczeła się pobudzać mieć problemy ze snem , raz zdarzyła się wpadka ze zmoczeniem majteczek . Przerobiłyśmy również osowiałą niedziele , co bardzo mnie zdziwiło bo Julitka nie miała ochoty wyjść na spacer ani bawić . Obecnie jesteśmy równy tydzień po zwiększeniu dawki organizm chyba powoli się przyzwyczaja wprawdzie córa nadal jest marudna ma problemy z zasypianem a rano nadal jest śpiąca ale nie moczy już majteczek , chętniej zjada posiłki i myślę , że będzie już coraz lepiej. 

 

Julita na facebooku

https://www.facebook.com/julita2010

Na powyższej stronie jeszcze więcej o Julitce .

Nowe początki

Już po raz drugi Julita zaczeła przygodę z przedszkolem , i jeśli komuś wydaje się , że to tylko pierwszy raz jest ciężki to się myli . Szczególnie że czekały na nas same nowości. Nowa sala, nowa grupa , nowi wychowawcy jedynie budynek pozostawał ten sam . I o ile ja uwielbiam zmiany i różnorodność , to dla Julitki jest to bardzo duże przeciążenie. Miałam więc obawy jak będzie wyglądał nadchodzący rok a w szczególności jak dzieci ,,mówiące,, będą traktować moją córę . Już nie raz przerabiałyśmy sytuacje w których dzieci na placu mówiły ,,a czemu ty nie mówisz ,, ? ,, a czemu mówisz jak mały dzidziuś,, ,,co ty mówisz ,, ,,ale ty śmiesznie mówisz ,, ,,i tak Cię nie rozumiem ,, . To delikatniejsze określenia rówieśników a nawet młodszych dzieci . Do pewnego momentu myślałam , że tylko mnie takie sytuacje ranią i doprowadzają do łez jednak pewnego dnia przekonałam się , że nie tylko mnie z tym ciężko . Pewnego dnia czytałam na dobranoc Julicie książkę o syrence Arielce , słuchała książki jak żadnej innej , po skończeniu wróciła na stronę w której Arielka straciła głos i nie mogła porozmawiać z księciem , pogłaskała syrenkę po policzku a potem pocałowała . Do dziś malutka lubi tą bajkę chyba wierzy tak mocno jak ja , że pewnego dnia będzie mogła 100% mówić.

Jak zwykle odbiegłam od tematu , ale bariera komunikacyjna spędzała mi sen z powiek , szczególnie że wrzesień do łatwych nie należał , rano toczyłyśmy małą ,,walkę,, bo Julitka nie chciała chodzić do przedszkola wogóle.
Dopiero w okolicach października sytuacja zaczeła drobnymi kroczkami się normować

Turnus rehabilitacyjny ,,Michałkowo,,2014

Jak już wspomniałam w poprzednim poście w wakację udało nam się z Julitką pojechać na turnus do ośrodka intensywnej rehabilitacji ,,Michałkowo,, posiadałyśmy jeszcze trochę pieniędzy na subkoncie a resztę poprostu zorganizowałam . I takim sposobem udałam się z malutką do Bystrej kawałek za Bielsko - Białą , wydawało mi się logiczne że skoro rok temu poradziłam sobie sama z wyjazdem na drugi koniec Polski to dlaczego miałam nie dać rady udać się na drugi koniec województwa ? Jak zwykle przeceniłam swoje umiejętności i przekonałam się , że samemu można sobie poskakać na skakance . Szłam pod górę z ogromną torbą i wykończoną podróżą Julitką , która conajmniej 10 razy na minutę powtarzała ,, mama uż ,, Tak więc kiedy już doszłam gdzie miałam dojść byłam pewna , że teraz będzie już tylko lepiej . Oczywiście nie od razu było różowo i cukierkowo miesiąc bez terapii sprawił , że Julitka nie chciała współpracować , wpadała w histerię , krzyczała , wrzeszczała i pluła . Ale już to kiedyś przerabiałam i wiedziała co robić - zaufać - i cierpliwie czekać , nawet nie wiem kiedy córa z uśmiechem na ustach zaczeła ćwiczyć i pracować . Nic dziwnego skoro trafiłyśmy na wspaniałych ludzi wujka Damiana rehabilitanta , ciocię Anię neurologopedę , wujka Piotra logopedę oraz ciocię Marysię wspaniałą terapeutkę SI oraz pedagoga . Całej kadrze jestem ogromnie wdzięczna za pracę jaką włożyli w mojego małego diabełka . Chciałabym z całego serca podziękować tym wspaniałym terapeutom jak również właścicielowi ośrodka Panu Tomaszowi za stworzenie tak wspaniałego miejsca w tak korzystnej ofercie cenowej i tak blisko naszego miejsca zamieszkania , oraz Pani Dorotce kierownikowi ośrodka za wspaniałą organizację . Po dwóch tygodniach kiedy wracałyśmy do domu byłam pod wrażeniem , że w tak krótkim czasie można tak wiele . . .

Dlaczego wakację nie zawsze są kolorowe ?

Chyba każdy z nas uwielbia lato a jeszcze bardziej kochamy wakację ... logiczne prawda ? Nie do końca nie dla nas , bo zakończenie roku szkolnego to również zakończenie zajęć rewalidacyjnych , zajęć z wczesnego wspomagania rozwoju . Mówiąc prostym językiem dziecko ma indywidualny ,,pakiet ,, rehabilitacji, terapii , zajęć indywidualnych bądź grupowych i jest to dobre jednak przychodzi lato i następuję przerwa aż do jesieni . A jak wiadomo taka przerwa może zdziałać bardzo dużo złego . Pal licho jeśli mamy ogromne środki finansowe bądź duże wpływy na subkoncie w fundacji i jesteśmy w stanie ciągnąć wszystko prywatnie . Ale jeśli nie ... ? To pozostaje bezsilność i złość tak naprawdę nie wiadomo na kogo . Bo kiedy moja Julitka z dnia na dzień stawała się coraz bardziej impulsywna i zaburzona a ja miałam problemy z wykonaniem z nią prostych ćwiczeń , byłam zła na cały świat , łącznie z sobą , bo co ze mnie za matka która nie potrafi zapewnić swojemu dziecku wystarczającej ilości terapii. Każdy dzień był cięższy od poprzedniego i kiedy inni cieszyli się z tropikalnego lata , ja czekałam na cud . I takim małym cudem był wyjazd na turnus rehabilitacyjny do ośrodka intensywnej rehabilitacji , odliczałam dni i coraz gorzej przesypiane przez Julitkę noce . I tak bardzo cieszyłam się , że udało nam dostać się w środek wakacji, czyli wtedy kiedy najbardziej potrzeba .

zakończenie roku szkolnego

 Przygodę z przedszkolem Julita zaczeła 10 miesięcy decyzja to był impuls chociaż po cichu liczyłam , że mała przysłowiowo ,,rozgada się ,, i stanie się bardziej społeczna . Nadzieje można mieć zawsze . . . Rok ogólnie minął nam szybko , co przy kiepskiej frekwencji nie było czymś nadzwyczajnym . Obie żyłyśmy na przyspieszonych obrotach , najbardziej bałam się , że nie pogodzimy rehabilitacji i terapii z przedszkolem ale dawałyśmy radę , ja wprawdzie w niejeden dzień padałam na pyszczek .