czwartek, 3 kwietnia 2014

Moje dziecko jest epi . . .

Diagnozę padaczki usłyszałam w październiku 2013 i po dwóch tygodniach od tego czasu siedziałam znów w gabinecie neurologa ze świeżymi wynikami prób wątrobowych , przez dwa tygodnie przeczytałam o padaczce bardzo dużo poczynając od artykułów medycznych , forum i grup i internetowych kończąc na sadze norweskiej w której pojawia się wątek padaczki genetycznej ,akcja dzieję się XVII  i chłopiec chory na epilepsję jest poprostu wysłannikiem szatana . Tak więc udawałam że przyjełam diagnozę na klatę i bardzo dzielnie się trzymam , słowo udawałam jest jak najbardziej odpowiednie można nauczyć się żyć z padaczką bo przecież średnio mamy inne wyjście ale to nie oznacza zaakceptowania , pogodzenia się z kolejną niesprawiedliwością losu . Jak się okazało Julitka nie mogła kontynuować zajęć na basenie gdyż mimo , że brała już pełną dawkę leku zdarzyły się dwa napady z utratą przytomności , malutka kiedy usłyszała słowa lekarza nie wpadła w histerię tylko zadrżała jej warga musiałam odwrócić słów bo chyba sama popłakałabym się jak owieczka skazana na rzeź jak można Wodniczce odebrać wodę ?  Neurolog postanowił racjonalnie uzasadnić swoją decyzję a ja oczyma duszy zobaczyłam moją silną i żywą córkę którą w jednej chwili dosłownie zwala się znów , nieobecny wzrok jak ona się wtedy czuję ? Pewnie osoba która nie zmaga się z epi nie wie jak to jest jak traci się kontrole nad własnym ciałem , jak czuję się całym sobą że zbliża się atak i nie zawsze uda się zapanować nad nogami które się uginają jakby nie były nasze i bezlitosne drgawki które wstrząsają całym ciałem nie zważając na to czy jesteśmy na twardej czy miękkiej powierzchni  . Czuję słony smak na policzku , czy ten na górze postanowił mnie sprawdzić ? Ile jeszcze udźwignę ? Pytam czy biorąc regularnie leki Julita może mieć atak uogólnione ( po inne mi nie straszne ) Doktor zaczyna od swojego ulubionego zdania dobrego na każdy dzień i każdą diagnozę  ,, Trzeba być dobrej myśli ,,  . . . kiedy córa zasypia postanawiam odpisać na jakiegoś starego smsa ,,co u Ciebie nowego ,, hmm nie lada dylemat może wystarczy odpisać po staremu co oznacza ,,Jestem Asia mam 23 lata i samotnie wychowuje niepełnosprawną córeczkę , a z nowości moje dziecko ma padaczkę . . . ,, . Zapewnie większość osób powie że to nic takiego łykasz leki i żyjesz jak gdyby nigdy nic ale to moje dziecko ma epi , zastanawiam się dlaczego znów Bóg się pomylił i powierzył mi tak ważną misję przecież po świecie chodzi tyle idealnych matek a wybrał mnie gdzie tu sens i logika ?
 

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz