niedziela, 2 czerwca 2013

Niepełnosprawność - to czego nie widać okiem

Napewno nie jedna osoba zorientowała się, że opisuje tutaj póki co ,,dawne dzieje ,,  dotychczas pisałam pamiętnik w formie tradycyjnej i pewnego dnia stwierdziłam, ze mogłabym wybrane dni poprostu przepisać wymaga to oczywiście czasu którego mam naprawdę niewiele jest ciężkie. Ale dzień który teraz opisze 15.05. 2011 jest dniem uniwersalnym kiedy czytałam go dziś bo dwóch latach mogę stwierdzić , że pewne rzeczy się nie zmieniają.

15.05.2011 

Moja córeczka jest śliczna niewiem po kim bo chyba nie po mnie , tata Julci urodny też nie jest a malutka jest poprostu piękna i nie jest to tylko moje zdanie nie jedna osoba zachwycała się ,,tymi niebieskimi oczyma ,, lub tym ,, ślicznym ząbkom ,, itd. 
Piękno fizyczne kojarzy nam się z dobrem ( kopciuszek , śpiąca królewna lub śnieżka wszystkie były śliczne ) i jak się okazuje z czego wcześniej nie zdawałam sobie sprawy ze zdrowiem.
Dziś usłyszałam, że po Julitce nie widać , że jest niepełnosprawna ( teraz cytuje i mam nadzieję że rodzice chorych dzieci nie wezmą sobie ich do serca ) ,, przecież jak dziecko jest chore to widać coś po nim , a jak ma jakoś móżg uszkodzony to już wogóle , te dzieci to mają otworzone buzie albo są dziwne , a twoja mała to jest ładna to ona chyba nie chora tylko ma jakieś muchy w nosie , a nie chodzi bo jest leniwa ,, . 
Nie ważne kto to powiedział ale podkreśle jedynie , że była to osoba wykształcona , nie wiem jak można tak szuflatkować dzieci niepełnosprawne to tylko te co gołym okiem widać .
Fakt większość chorób genetycznym możemy zobaczyć patrząc na dziecko , ale ile na świecie jest chorób których nie widać np . epilepsja ? Jest ciężko i to cholernie wychowywać niepełnosprawne dziecko , to tak jakby każdy dzień był walką ...
więc po co ludzie komentuje , jeśli nie ma się nic mądrego do powiedzenia , czy zdają sobie sprawę jak słowa mogą ranić a krzywe  spojrzenia mogą boleć ? Chyba nie bo nikt tak dobrze mnie nie zrozumie jak inny rodzic niepełnosprawnego dziecka ...

Dziś byłam na Chrzcie siostrzeńca i Komunii siostrzenicy fajnie prawda na pierwszy rzut oka można pomyśleć pojadłam sobie pobawiłam sielanka . Nieprawda niepełnosprawność córeczki jest ze mną na każdym kroku i czułam to dziś jeszcze bardziej niż zawsze , impreza = duży tłum ludzi a co to znaczyło dla Julity problemy z jedzeniem malutka nie chciała zjeść ani jednej łyżki ulubionej potrawy , miseczka ta sama , ten sam śliniaczek ale miejsce inne , problemy ze snem w fazie zaawansowanej o popołudniowej drzemce zapomnij a niewyspana pręży się i płacze , no właśnie te prężenie czasem się boję , że po prostu jej nie utrzymam , i dużo dużo więcej . Zdrowy 15 miesięczny bobas jest bardziej społeczny i prawdopodobnie odnalazł by się w takiej sytuacji , moja córcia nie lubi tłumu , nowe osoby ją irytują.
No ale co tam przecież jest piękna .... to musi być zdrowa ! ? 
Kochani nie myślmy tak nigdy .... nie oceniajmy jeśli nie wiemy ....



4 komentarze:

  1. pięknie prowadzisz ten pamiętnik,życze dużo zdrówka dla małej i wytrwałości dla mamy...sama mam chore dziecko i doskonale wiem z czym sie borykasz.

    OdpowiedzUsuń
  2. hmmm... dobrze powiedziane!!! szkoda tylko że tak dużo bo mogło by to być moim mottem!!! uwielbiam twój styl pisania ;* pozdrawiam i zapraszam do siebie
    http://13lisi13.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń
  3. Niepełnosprawność dzieci ma różną postać, wcześniej mocno przeżywałam jak ktoś wątpił w chorobę mojej córki - głównym argumentem na poparcie tezy że jest zdrowa też było - przecież Ona tak ładnie się uśmiecha ;) teraz nie zwracam na to uwagi.

    OdpowiedzUsuń
  4. Oj nie wiem czy pod tym względem ma cokolwiek wspólnego upośledzenie. Są różne dzieci. Byliśmy na weselu któregoś razu. Były dzieci w wieku mojej córki (też ok 1,5 roku) i ona była jako jedyna która się nie bała, nie wrzeszczała, nie spinała się i nie była śmiertelnie obrażona że tutaj jest. Reszta dzieci (Dwójka w wieku 1 rok i 2 lata) dla których większość obecnych tam ludzi była znana (a my jako świadek i osoba towarzysząca z dzieckiem byliśmy tam całkowicie obcy) robiła wszystko by ich i rodziców z imprezy wyrzucono. Z tego co zauważyłam o wiele większe szanse na takie zachowanie u dzieci 1-4 niż towarzyskość i opanowanie. Więc nie staraj się może szukać złych stron i zamykać się w tym swoim świecie. Masz relatywnie normalne, piękne dziecko które samo je, oddycha, porusza się. Jesteś naprawdę wielką szczęściarą - powinnaś o tym pamiętać. Jest jedna dodatkowa przeszkoda ale ona nie powinna cię zdominować. Zresztą każdy je ma, licytowanie się kto ma większe jest absurdalne.

    OdpowiedzUsuń