Deszczowe dni

Gdyby ktoś spytał mnie o najgorszy dzień mojego życia powiedziałabym , że był to 23.07.2012 poniedziałek. 
Pogoda była taka jaka powinna być w lato , słonecznie i przyjemnie , koło południa pojechałam z Julitką do Klimontowa odebrać wyniki badań rezonansu .
Nawet nie wiedziałam, że za kilka chwil mój świat wywróci się do góry nogami. Doktórka wprawdzie powiedziała , że wyniki są złe ale nie chciała powiedzieć czy bardzo źle czy to tylko zmiany po niedotlenieniu. Julitka miała podejrzenie leukodystrofi, jednak to słowo nic mnie nie mówiło , nie wiem czy przypadkiem i podświadomie coś przeczuwałam ale odwlekałam moment sprawdzenia ów choroby poczekałam aż uśnie malutka potem zrobiłam sobie kolację i dopiero wtedy wpisałam w google nieznane słowo weszłam w pierwszą stronę która mi się wyświetliła przeczytałam słowa ze strony ,, Leukodystrofia metachromatyczna (MLD) może wystąpić w każdym wieku. W zależności od momentu ujawnienia i przebiegu klinicznego wyróżnia się kilka postaci MLD. Jedną z nich jest postać późnoniemowlęca. W porównaniu z innymi postaciami tej choroby ta postępuje najszybciej.

Choroba ta zaczyna się zwykle między 10 - 15 miesiącem życia u dotychczas prawidłowo rozwijającego się dziecka. Pierwsze objawy to zahamowanie, a następnie regres (cofanie się) w rozwoju psychoruchowym, nadpobudliwość, zaburzenia chodu związane z obniżeniem napięcia mięśniowego i zniesieniem odruchów ścięgnisto-okostnowych (neuropatia) oraz napady miokloniczne.

W dalszym przebiegu hipotonia przechodzi w zespół spastyczny, któremu często towarzyszą objawy ataksji. Dziecko często popada w depresję. Następuje zwolnienie przewodnictwa w nerwach obwodowych, demencja. Postępują również zaburzenia widzenia związane z zanikiem prostym nerwu II. Do śmierci dziecka dochodzi około 3 - 5 roku życia w wyniku odkorowania, znacznego wyniszczenia oraz zaburzeń termoregulacji.,, Nie mogłam uwierzyć, że na świecie są aż tak barbarzyńskie choroby , że życie dziecka może być aż tak smutne, niesprawiedliwe i pełne bólu i cierpienia . A przedewszystkim nie mogłam uwierzyć , że moja Julcia może być na to chora. Czytałam artykuł za artykuł przejrzałam wszystkie strony i nie mogłam powstrzymać szlochu , miałam kompletnie gdzieś, że jest środek nocy tylko wyłam coraz głośniej , raz patrzyłam na śpiącą Julitkę zawsze radosną i żywą a za chwilę znów czytałam to co pisze , że na leukodystrofię nie ma żadnego lekarstwa , nawet intensywna rehabilitacja nie pomaga jedynie pomaga w ,,egzystencji,, tak właśnie opisane to nie życie a jedynie egzystencja . Nie chciałam w to wierzyć nie mogłam sobie wyobrazić , że moje dziecko będzie powoli umierać a ja nie będe potrafiła nic na to zaradzić . BEZSILNOŚĆ tak właśnie się czułam , nie mogłam sobie wyobrazić tego wszystkiego . Dlaczego to znowu my ? Czy nie wystarczy już tego wszystkiego ?