Szpital - Oddział Neurologii

16.08.2012 czwartek 

Od miesiąca starałam się przygotować na ten dzień , tylko zrobiłam to bardzo nieumiejętnie bo naczytałam się i naooglądałam się filmów na youtube , jeden który oglądałam to już o śp . aniołkach . Z takich nastawieniem pojechałyśmy z samego rana do Szpitala w Katowicach . Nie była to przyjemna podróż , kilka dni temu koło od wózka Julitki odpadło i nie było łatwo dojechać dwoma autobusami z torbą i z Julcią . 
Na przyjęcie czekałyśmy dwie godziny, jeszcze nie było południa a ja miałam ochotę już się popłakać , córcia też nie czuła się dobrze w szpitalu , o ile można to tak ująć w Klimontowie czuła się jak w domu a tu wszystko było obce i panował taki smutny , przygnębiający nastrój .
Koło 18 .00 przyszła do nas Neurolog która miała nas prowadzić przyszła do nas na badanie , zabrała dokumentację Julci i pocieszyła , że mała napewno nie będzie mieć leukodystrofii typu canavana bo to zawsze idzie z wielkogłowiem którego przecież Julcia nie ma . Chyba coś ze mną nie tak bo wcale mnie ta informacja nie uspokoiła , wręcz przeciwnie byłam kłębkiem nerwów . Siostra przesłała mi modlitwę do Św.Judy i powiedziała, że sama się modli aby diagnoza się nie potwierdziła . Sama nie wiem czy wierzę czy nie . . . ale już raz Bóg wysłuchał moich próśb . . . i Julitka jest ze mną , tak bardzo chcę wierzyć , że jednak to nie ta choroba . Patrzę na stojące obok łóżeczko , córcia już śpi zmęczona zakręconym dniem , oddycha miarowo to znak , że mogę już przestać udawać waleczną bohaterkę , zaczynam po cichu czytać słowa modlitwy , powoli słowo po słowie jakby od tego zależało życie Julci , nawet nie wiem kiedy mój szept zamienia się w szloch a niebieskie litery w niebieską plamę .


17.08. 2012 piątek

Dziś kolejny dzień w szpitalu  rano Julitce pobrali krew ( jako ciekawostka kiedyś liczyłam to dziś 27 pobranie ) , potem czekało nas badanie psychologiczne w które wypadło gorzej niż dwa poprzednie czy to regres? 

 
















Sobota i niedziela

Weekend w szpitalu szczególnie na diagnostyce to chyba największy nonsens jaki może być .Julitka nudzi się niemiłosiernie , całe szczęście że pogoda jest w miarę ładna , bo spędzamy czas jak widać na powyższych zdjęciach . Jestem również wdzięczna Kasi Piłat ( mam nadzieję , że kiedyś to przeczyta bo bardzo dużo nam pomogła pożyczając Juli wózek ). A wieczorem jak tylko malutka zamkneła swoje oczka zaczynałam swój rytuał wyciągałam pomięte kartki z modlitwą od siostry i powoli czytałam , to była wyczekiwana chwila dnia wkońcu mogłam umolnić swoje emocje i wyć do woli.
Od miesiąca nad naszym życiem zawisła straszna diagnoza - podejrzenie leukodystrofii , codziennie rano kiedy zakładałam spodnie i bluzkę na twarz nakładałam sztuczny uśmiech , nie dla ludzi , tylko dla córki aby nie domyśliła się,że dzieję się coś złego, tłumiłam w sobie emocję , starałam się aby nasze życie było takie samo jak do tej pory . Zazdrościłam wszystkim rodzicom chorych dzieci którzy mieli siebie na wzajem , brakowało mi jakiegokolwiek wsparcia , tak bardzo pragnełam żeby ktokolwiek mnie przytulił, ktokolwiek ze mną porozmawiał , czułam się tak bardzo samotna , wiem , wie koło mnie słodko spała moja jedyna córeczka ale to nie ona ma mnie wspierać tylko ja ją . Po raz kolejny zdałam sobie sprawę , że jestem bardzo słaba psychicznie i nie udźwignę takiego ciężaru jak leukodystrofia .


20.08.2012 poniedziałek 

Kolejny dzień ,,rozszerzania diagnostyki ,, która dziś polegała na badaniu okulistycznym . A potem już kompletnie się rozsypałam jak na złość do pokoju doszła bardzo wredna i pewna siebie kobieta która wprost powiedziała mi co sądzi o Julicie , nie były to miłe słowa a swój komentarz skończyła zdaniem ,, po co takie dzieci się rodzą ,, . Po raz kolejny złamałam swoją zasadę i popłakałam się przy małej i tak naprawdę nie przez to , że jakaś kobieta coś do mnie powiedziała poprostu miałam już dość wszystkiego,zaczynałam popadać w paranoję każde dziwne i inne zachowanie Julci odbierałam jako pierwsze objawy choroby i zastanawiałam się ile dni nam jeszcze pozostało , ile rzeczy nie zdąrzyłyśmy zobaczyć i przeżyc . Inne mamy przebywające na oddziale Iza i Weronika próbowały mnie pocieszać ale bezskutecznie , załamałam się ....
Wieczorem ze względu na liczne okoliczności m.in mój ciężki stan emocjonalny zostałam z Julitką przeniesiona do sali jednoosobowej , pomogło mi to na chwilę do czasu kiedy córcia nie usneła , potem znów zaczeły mnie nachodzić naprawdę mroczne myśli , jedna , druga ,trzecia i piąta tabletka uspokajająca nie pomogła a najgorsze, że byłam już tak zdenerwowana i podłamana , że ciężko mi się oddychało poszłam do pielęgniarek poprosić o coś mocniejszego żeby móc rano funkcjonować, przy okazji powiedziałam wszystko co leżało mi na sercu a przede wszystkim, że zauważyłam już pierwsze objawy choroby ( przed szpitalem Julitka próbowała samodzielnie sikać i nie moczyła już majtek - teraz całkiem zamkneła się w sobie i ze zdziwieniem patrzy na nocnik ) . Porozmawiałam też chwilę z Doktórką która nas prowadziła i na dobranoc dostałam dużą dawkę Hydroksyzyny. Wiem , że to tylko rozwiązanie tymczasowe ale już po godzinie oddychałam spokojniej . . .


21.08.2012 wtorek

Po dwóch godzinach snu i to jakiego , śnił mi się jakiś były rehabilitant małej który wszedł do mojego pokoju z kopertą w ręce i powiedział , że ma już dla mnie wyrok , Julitka obudziła mnie z uśmiechem na ustach, wprawdzie dziś są moje imieniny ale jest to dla mnie bez znaczenia , od miesiąca nic nie ma dla mnie sensu , a dziś wszystko jest mi obojętnie - hydroksyzyna działa nadal najwidoczniej. Dziś na konsultacje przyszła inna neurolog , bardzo sympatyczna , bardzo szczegółowo obejrzała Julcię i dopatrzyła się u niej cech autystycznych , byłam tak otępiała , że było mi już wszystko jedno pierwsza moja myśl była że z dwojga złego lepszy autyzm niż leukodystrofia , bo autyści żyją !. Pani Doktor porozmawiała ze mną również na tematy osobiste , powiedziała ,że doskonale mnie rozumie i powinnam skorzystać z pomocy psychologa.  Poza tym Julcia po raz kolejny miała pobieraną krew do badań metabolicznych , a więc teraz pozostaje tylko czekać . . .

Kiedy czytam ostatni dzień to widzę że piszę bez ładu i składu - za dużo suplementów uspokajających ?

 http://dokumentacja.folog.pl/gallery/